Síndrome del Intestino Corto: la conmovedora historia de Mili, la nena de 9 años que vive la mitad de sus días conectada

Mili Figueroa tiene 9 años y es de 9 de Julio, ciudad del interior de la provincia de Buenos Aires. Pero, gran parte de su vida, la pasa fuera de su casa. Es que, al nacer, los doctores le encontraron una patología: Síndrome del Intestino Corto. Después de años de lucha, salió adelante. Hoy recibe nutrición parenteral y una novedosa inyección aprobada no hace mucho en Argentina.

Eliana, su mamá, cursaba el tercer mes de embarazo cuando a su hijita le detectaron gastroquisis, ya que no se produjo el cierre adecuado del diafragma abdominal. Debido a eso, los intestinos se desplazaron y quedaron por fuera del abdomen.

Después un control exhaustivo durante todo el embarazo, los papás tuvieron que viajar unos 100 kilómetros, hasta la ciudad vecina de Junín. Es que el nacimiento requería un lugar que cuenta con una unidad de alta complejidad en neonatología.

A Mili, recuerda su mamá, le iban a hacer una operación por la gastroquisis para realizar el cierre que no se pudo efectuar por naturaleza propia.

Pero, cuando nació, descubrieron que en realidad la panza sí había cerrado. Sin embargo, había quedado el intestino afuera, es decir, estrangulado. Como eso no permitía que el oxígeno llegue a los tejidos de Mili, se lo tuvieron que cortar y le realizaron otro tajo por dentro por las dudas de que estuviera necrosado (muerte de tejido corporal). En ese momento, pasó a tener el Síndrome del Intestino Corto.

Estuvo un mes y medio internada en Junín, donde no consiguieron una gran evolución. Incluso, bajó de peso. Nació con 2,2 kilos y cuando su familia logró la derivación a Buenos Aires pesaba 1,8.

En ese momento, la obra social se contactó para hacer la derivación y llegó al Hospital Italiano de San Justo. «Fue todo inesperado, hasta la misma derivación porque creíamos que ahí en Junín iban a poder resolverlo», le cuenta hoy Eliana a Clarín.

Llegaron de madrugada y no la vieron hasta el otro día. «Fue una mezcla de emociones, disgusto, frustración, desorientación… Sin tener a dónde ir, sin saber qué era lo que iba a pasar. Éramos muy jóvenes en aquel entonces: yo tenía 26 años y el papá, 25. Éramos muy jovencitos, los dos primerizos».

Las horas se hacían eternas. Estuvieron en el sillón del hospital durante tres noches. «La sala de espera era nuestro nuevo hogar», grafica Eliana al tomar real dimensión.

Hasta que un día uno de los médicos se les acercó y les dijo que existía la posibilidad de que se quedaran en Casa Ronald, un espacio de contención y acompañamiento para las familias que deben permanecer lejos de sus hogares porque sus hijos necesitan recibir tratamientos médicos.

«Imaginate nosotros que somos de una ciudad chica, de unos 40 mil habitantes, pasar a instalarnos a la Ciudad de Buenos Aires que era para nosotros un monstruo enorme, muy grande», dice Eliana, quien afrontó además pasar las fiestas de fin de año lejos del resto de su familia con quien mantiene un lazo muy cercano.

«Cuando uno transita la enfermedad de un hijo de esa manera cree que es lo peor que te pasa en el mundo», agrega sobre la situación de Mili, que estuvo hasta los seis meses internada en San Justo y otros cinco más en la sede porteña que contaba con el equipo que se encargaba de la rehabilitación intestinal.

«Hasta que no salió de alta no conoció la luz del sol. Fue una noche cuando pudimos salir del hospital y ahí empezó a ver las luces de los autos de las calles… Para ella era todo nuevo y para nosotros también. Salir con una hija con tantos cuidados especiales era un desafío», señala.

Claro que la vuelta a casa no fue del todo completa. Durante un mes, cada diez días tenían que regresar para controles. Hasta ese entonces, Mili había entrado a quirófano «infinitas veces». Las últimas por recambio de catéter, por botón gástrico y por cirugías de intestino.

Hoy, en su casa de 9 de Julio, Mili está conectada 12 horas por día para recibir nutrición parenteral, una alimentación que se administra directamente en el torrente sanguíneo por vía endovenosa, a través de un catéter colocado en una vena central.

Se considera «intestino corto» cuando tiene menos de 2 metros.

Hace poco, revela, comenzó con una medicación dedicada a pacientes de intestino corto y que se instaló a nivel nacional no hace mucho. Se llama teduglutida y se aplica por vía subcutánea (una inyección diaria) con la meta de que las vellosidades intestinales no se atrofien, el estómago se vacíe más lentamente y el intestino tenga más tiempo para la absorción de líquidos y nutrientes.

El innovador medicamento fue aprobado por la FDA y la EMA y a fines de 2020, en plena pandemia, obtuvo el visto bueno de la ANMAT en Argentina. El fármaco es caro, pero lo cubren obras sociales y prepagas.

«Es una inyección que tiene como objetivo una similitud a la vacuna que recibió Messi en su momento que impactaba sobre la hormona de crecimiento. La de Mili, sobre el crecimiento de la flora intestinal», compara Eliana.

Y detalla: «Si crece la flora intestinal va a tener mejor absorción de nutrientes y minerales. Así va a poder crecer, mejorar su calidad de vida y en algún momento si Dios quiere dejar la nutrición parenteral».

Cuando le aprobaron la medicación, al comienzo, los exámenes eran más exhaustivos hasta que actualmente los realiza una vez al mes.

Después de una larga lucha y de dar sus primeros pasos en La Casa de Ronald McDonald, que justamente este viernes realiza una nueva jornada solidaria donde todo lo recaudado se dona a ese espacio y a Fundación Sí, Mili lleva hoy por delante una vida acompañada de su familia y con mejoras en cuanto a su estado de salud.

«Ella tiene un crecimiento lento, pero a paso firme. No tiene retrocesos, siempre avances», cuenta Eliana, orgullosa de la valentía de su hija que en abril del próximo año festeja su primera década de vida.