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Y estableció como herramienta de difusión la iluminación de monumentos y edificios públicos con el color violeta, durante la noche de ese día.
El autor de la iniciativa, diputado Martín Cesino, en los fundamentos del proyecto explicó que “el Síndrome de Rett es un grave desorden neurológico no degenerativo, que afecta principalmente a niñas y mujeres”.
“Afecta la forma en que se desarrolla el cerebro y causa una pérdida progresiva de las habilidades motoras y del habla”, amplió.
En la sesión, la diputada Heidy Schierse reseñó que «instituir el 16 de octubre de cada año como el Día provincial de la Concientización sobre el Síndrome de Rett en nuestra provincia, es un proyecto que nace de la profunda convicción de que, como sociedad, tenemos el deber de acompañar, visibilizar y ofrecer un espacio de comprensión y apoyo a quienes viven con esta condición y, sobre todo, a su familia».
«Es fundamental que la población conozca los signos y síntomas que nos llevan a sospechar de la presencia del síndrome para así arribar a un diagnóstico certero; también promover la solidaridad, la investigación científica y el acceso a tratamientos especializados que puedan mejorar significativamente la vida de estas personas. El 16 de octubre será una fecha para agendar y debe servirnos de recordatorio sobre la importancia de trabajar en conjunto para ofrecer respuestas eficaces, inclusivas y humanas», manifestó la legisladora.
En tanto, el neurólogo infantil, Amin Gauto, explicó que «hay aproximadamente unas 15 familias misioneras afectadas, pero al ser una enfermedad tan poco frecuente, lo que no se conoce no se diagnostica, y si no se diagnostica no se trata, entonces de ahí la importancia de llevar a cabo eventos de concientización para que los pediatras de Atención Primaria, los médicos generales que primero llegan a los pacientes, y a los controles, tengan conocimiento de esta patología y sepan cuándo derivar los pacientes al neurólogo, a un especialista capacitado en el tratamiento de todas estas patologías».
Sandra Delgado, representante de la Fundación Familias Rett Misiones, señaló que «el síndrome de Rett es una enfermedad poco frecuente pero que requiere la atención de especialistas, y es muy escasa la difusión de esta enfermedad, y nosotros hace aproximadamente doce años empezamos a trabajar en la difusión y en la concientización del síndrome de Rett».
«Esta ley significa un gran beneficio, y estamos muy emocionados, porque la verdad que trabajamos muchísimo acá en la provincia de Misiones para difundir y dar a conocer acerca de este síndrome», expresó.
