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Un diagnóstico de autismo puede ser, a veces, un portal hacia lo desconocido para muchas personas y familias, o también la respuesta en la adultez a interrogaciones propias con respecto a conductas incomprendidas. Patricia Zarza recorrió los dos caminos y hoy, con la experiencia que adquirió luego de años de involucrarse en las cuestiones de discapacidad en Misiones, aseguró a LVM que “la información empodera”.
Cuando a su hija de 2 años y 2 meses le diagnosticaron dentro del Espectro autista, Patricia apuntó a informarse para, con herramientas, responder a las necesidades de su pequeña. “Yo soy una persona resolutiva, necesitaba buscar información y recuerdo que no encontraba en ningún lado”, contó en una entrevista con La Voz de Misiones.
Al percibir ese vacío en el acceso a la información para la comunidad en cuanto a las legislaciones vigentes y derechos de las personas con discapacidad, la posadeña creó la Fundación Familias TEA Misiones, que desde hace más de ocho años brinda apoyo, guía y asesoramiento legal a padres de menores diagnosticados dentro del Espectro autista o familias con algún integrante con discapacidad de manera gratuita en toda la provincia.
“Para mí, la información empodera y poder tener la información y procesar esa información, es un privilegio que por ahí no todos tienen”, opinó Patricia, quien actualmente ocupa el cargo de tesorera dentro de la fundación que impulsó y que alberga con una oficina en el segundo piso de su casa en Posadas.
Empoderar
Antes de consolidarse como una organización de referencia en la provincia, Patricia Zarza aprovechó las capacitaciones gratuitas que por lo general brindan el municipio, el gobierno u otras entidades para formarse y orientar de una manera correcta a las familias y personas que acuden a la fundación en busca de ayuda.
“Nuestra fundación apunta más al modelo social, que significa que ponemos a la persona con discapacidad en primer lugar. Lo que hacemos hoy es para que el día de mañana mi hija o cualquier otro chico o personas con discapacidad se pueda defender solo. Porque hoy por hoy no pasa eso, más en lo que es discapacidad mental, siempre es el padre el que habla por el hijo, en vez de fomentar que el hijo, si quiere, pueda defenderse o proponer sus ideas”, explicó la posadeña.
En esa línea, sostuvo que el objetivo principal de Familias TEA Misiones es “empoderar” a los padres y personas que se acercan a ella y a la abogada Jennifer Vargas, presidenta de la fundación, para que con la información correcta y oportuna puedan “buscar una solución” y no generar “más miedo y pánico del que ya hay”.
La tesorera también cuestionó que a veces “es el mismo Estado el que desinforma, nos ha pasado mucho”, y cuando esto ocurre “es presentarnos en el organismo, señalar que está mal la información y explicar cómo es. Cuesta un montón, porque a todos nos cuesta admitir que nos equivocamos y más siendo un funcionario público”.
Con referencia a los problemas frecuentes con los que se encuentran las familias y por lo cual se buscan el apoyo de la fundación, Patricia precisó: “Médicos que no saben hacer historias clínicas, que es una parte fundamental para lo que es la obra social y también cómo hacer el CUD -Certificado Único de Discapacidad-, los requisitos, dónde se hace, que no se necesita, porque a veces ponen requisitos de más, nos está pasando mucho, tratamos de encaminar al padre”.
Aunque remarcó que cada caso es particular y las asesorías son “personalizadas”, teniendo en cuenta que los trámites son diferentes dependiendo la obra social de la persona o si no cuenta con ningún tipo de cobertura médica.
Soluciones para todos
Debido al reconocimiento de parte del sector, con los años la fundación comenzó a articular con los organismos, ministerios y municipios de Misiones, como así también con las escuelas públicas, para buscar soluciones ante las problemáticas que afrontan todas las personas con discapacidad.
“Lo que buscamos siempre es una solución general a los problemas, más lo que es discapacidad, porque si vas caso por caso, es interminable”, afirmó Patricia.
Luego, ejemplificó: “A principio de año nos encontramos con que el Consejo General de Educación, en los requisitos para la maestra integradora, pedía un contrato de servicio. Un contrato de servicio es como un contrato de alquiler, que implica obligaciones, entonces nosotros mediante el Consejo de Discapacidad, con la presidenta Tatiana Antúnez, le explicamos que, por ejemplo, yo tengo una obra social nacional, entrego los papeles, la obra social autoriza y le paga directamente al profesional, el dinero no pasa por mí”, e indagó: “Cómo voy a hacer un contrato de servicio con una persona que yo no le pago”.
Consultada por LVM si tuviera la posibilidad de implementar una política pública que beneficie a las personas con discapacidad, ¿cuál sería?, Patricia contestó “cartelería” con información en puntos claves de las ciudades, tales como las paradas de colectivo.
“Las soluciones son más fáciles de lo que uno cree. En las terminales, por ejemplo, pondría según ley tal, artículo tal, no hay cupo por discapacidad en las empresas de media distancia. Carteles en todas las plataformas y listo, se acabó el problema”.
Sobre ese punto, se explayó: “Nos ha pasado de que se le llama a la Policía y termina defendiendo justamente a la empresa de transporte que está vulnerando a la persona con discapacidad. Entonces, para mí, la solución más fácil, es poner carteles por todos lados, que lea el policía, el chofer, el pasajero, y listo. Sería rápido, de bajo costo y simple”.
Rol del Estado
Por medio de la Ley 26.378, en el año 2008, Argentina adhirió a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), un tratado firmado por muchos países para reconocer el derecho de las personas con discapacidad a participar en toda la vida de la sociedad, sin discriminación de ningún tipo, a partir del cual los Estados están obligados a garantizar que así sea mediante legislaciones e implementando políticas públicas.
Esta iniciativa se llevó a cabo debido a que por mucho tiempo fueron vulnerados los derechos de las personas con discapacidad a la vida independiente, a la educación, al empleo libre, a la igualdad de oportunidades y a la accesibilidad a todos los ámbitos.
“Lo que me encanta de la discapacidad es que ya está todo dicho, ya está todo escrito, o sea, no hay mucho que inventar de nuevo, ya está todo dentro las leyes, tenemos todo, por decirlo así”, enfatizó Patricia al respecto y añadió que sí es necesario tener funcionarios capacitados en las áreas que velan porque se cumplan las legislaciones.
También destacó el trabajo de la actual presidenta del Consejo de Discapacidad provincial, Tatiana Antúnez, y de la nueva directora de Discapacidad de la Municipalidad de Posadas, Maira Morel.
“Vimos un cambio de 180 grados con las gestiones anteriores. Son personas que se involucran y quieren resolver justamente para todos, cuanto al menos yo, antes, sentía que las otras gestiones o no sabían de discapacidad o no sabían qué estaban haciendo o por ahí querían tapar los errores del mismo Estado no, porque pasa”, analizó la posadeña.
Trayendo a la conversación su diagnóstico ya en la adultez dentro del Espectro autista, en el nivel 2, Patricia diferenció: “Nosotros vamos a estar en la discapacidad toda la vida, en cambio, los funcionarios públicos son puestos a dedos y no siempre es el más cualificado”.
Violencia digital
Las conquistas de derechos para las personas con discapacidad que busca implementar un marco de igualdad en la vida cotidiana y social, como el acceso al boleto gratuito en Misiones, no son ajenas a las críticas de algunos contribuyentes, aunque, la fundadora de Familias TEA Misiones siente que la violencia digital contra este sector aumentó con la llagada de La Libertad Avanza al gobierno.
“Estamos viendo que, con el cambio de gobierno y más en las redes sociales, mucha agresividad de gente que no sabe del tema hacia las personas con discapacidad”, apuntó Patricia”.
En esa línea, analizó: “Yo creo que la política o como se expresa el gobierno nacional tuvo y tiene mucho que ver, porque la gente piensa ‘por qué tiene que tener boleto gratis’ y porque nosotros salimos de nuestras casas, al menos yo, tres veces por día con mi hija, entre terapia, la escuela y otras actividades, y por ahí esa persona con su hijo no sale tantas veces”.
Y continuó: “O ‘por qué le tienen que dar una pensión’, de qué hay pensiones truchas y seguramente, nadie niega, pero ya van con ese concepto o que nosotros lucramos con nuestros hijos cuando por mí no pasa un peso, va a los terapeutas, todas esas cosas que yo no termino de entender y es seguramente porque no lo viven nada más”.
“Patricia es así”
Con 40 años y ya involucrada activamente en las cuestiones de discapacidad, Patricia Zarza fue diagnosticada dentro del Espectro autista, nivel 2, luego de que decidiera hacerse los estudios clínicos.
“A los diagnosticados de grande casi siempre es porque buscan una respuesta porque ya saben o se lo imaginan”, expresó la mujer a LVM.
Asimismo, recordó que nunca existió una presión familiar por indagar en sus conductas o formas de ser: “Todos los profesionales de mi hija me decían, en mi familia siempre fue ‘Patricia es así’, ‘déjale, Patricia es así’”, relató y reveló que su decisión a buscar un diagnóstico: “Era para confirmar algo que yo ya sabía y todos me decían”.
Sin embargo, señaló un desconocimiento social en cuanto al autismo debido a que pasó por todo el sistema educativo, primario, secundario y universitario, sin que “nadie se diera cuenta” porque “siempre me iba bien académicamente”, afirmó y agregó: “Pero el espectro es amplísimo”.
“En lo social, en la vida, uno por ahí tiene la respuesta a muchas cosas de por qué, porque soy así, o era así, también tengo diagnostico de trastorno de ansiedad generalizada que potencia el uno al otro digamos, entonces, ahí uno encuentra una respuesta y empieza a trabajar en cosas que por ahí para mi eran re normales, de ser muy explosiva, o me trataban de maleducada, o de irrespetuosa o de inmadura, esos son etiquetas y no el diagnostico“, cerró Patricia en entrevista con este medio.
El diagnostico la llevó a entender sus propias interrogaciones y a aplicar todo lo aprendido en el camino que transitó con su pequeña hija que, incluso, interpelada por sus vivencias impulsó una fundación que acompaña y asesora legalmente a personas con discapacidad en la tierra colorada.
