Desde su creación, hace más de cinco años, la Fundación Familias TEA Misiones se convirtió en un espacio de contención, asesoramiento y militancia por los derechos de niños y niñas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y sus familias. Lo que comenzó como un grupo informal de padres -que no eran más de 50- hoy reúne a unas 200 familias y se constituyó legalmente como una organización con personería jurídica. Pero, como contó su presidenta, la abogada Jennifer Vargas, el crecimiento de la fundación está directamente relacionado con el aumento de las trabas para ejercer derechos básicos: la salud, el transporte, la educación.

“Es un panorama realmente desalentador y triste. Creo que si hay algo que tenemos los padres de los chicos con discapacidad es resiliencia, lamentablemente estamos súper acostumbrados a tener que pelear prácticamente contra el mundo por nuestros chicos. Así que vamos a seguir haciendo lo que siempre hicimos que es pelear con nuestros hijos”, resumió Vargas. Es que detrás de su afirmación hay denuncias concretas, reclamos persistentes y una realidad que parece no mejorar.

Uno de los principales frentes de conflicto es el acceso al boleto gratuito para personas con discapacidad. Lo que históricamente fue un derecho garantizado por ley, hoy parece convertirse en una odisea burocrática y, en algunos casos, hasta violenta.

“Tenemos ahora en este momento muchísimas denuncias contra Susa (Servicios Urbanos S.A.), explicó la presidenta de la fundación en referencia a la empresa que administra el sistema SUBE en Posadas. “Desde la oficina donde se otorga la Sube (Shopping) hay un maltrato tremendo por parte de los empleados”, afirmó. 

“Y, por supuesto, que como siempre los más perjudicados son los que menos tienen porque la gente que utiliza el transporte público son personas que necesitan poder trasladarse para llevar a los chicos a las terapias, a la escuela, tienen que hacer diversas actividades que requieren un movimiento, una utilización mucho más frecuente quizás que solamente si es para esparcimiento”, lamentó la profesional.

Uno de los episodios más graves ocurrió cuando a una madre que reclamaba la SUBE se la quiso retirar del lugar con intervención policial. “Tiene una nena con síndrome de Down y un nene con autismo. Llamaron a la Policía y sacaron a la mamá con los dos hijos”. La fundación denunció el hecho y hace un seguimiento del caso.

Otra irregularidad frecuente es la negativa a otorgar la SUBE a menores de cinco años bajo el argumento de que todos los niños viajan gratis. “Pero un niño con discapacidad tiene derecho a viajar él y su acompañante. Si el niño no tiene la Sube, el acompañante no puede viajar sin cargo. Lo dejan a criterio del chofer y generalmente no los dejan pasar”, expresó.

“Nos reunimos con diferentes entes provinciales, municipales, Movilidad Urbana, no hay una solución real, nadie se hace cargo de este tema. Ahora estamos trabajando con Defensa del Consumidor que fue la única opción que encontramos, ellos le pueden aplicar multas, y se iniciaron expedientes que espero que que resulten favorables porque no encontramos desde el Estado un mecanismo o una forma de resolver estas cuestiones de manera definitiva, ni siquiera que haya un interés real en ocuparse del tema”, lamentó. 

El derecho a la educación, también vulnerado

El derecho a la escolarización de los chicos dentro del espectro autista, aunque siempre fue obstaculizado, en la actualidad la situación parece complejizarse aún más. Según señaló, las escuelas exigen a los padres contratos con las maestras integradoras, algo que no sólo no corresponde legalmente, sino que coloca a las familias en una situación de indefensión.

“El profesional es prestador de la obra social, no de los padres. Eso es algo que la escuela no comprende”. Pese a las gestiones con el Consejo General de Educación (CGE) y el Servicio Provincial de Enseñanza Privada de Misiones (Spepm), la respuesta fue desalentadora. “Recibimos una recepción pésima, ningún interés en resolver ninguna cuestión… Ni siquiera nos quisieron otorgar lo mínimo que pedimos, que era un contacto de una persona del Spepm a cargo para hacerle llegar algunas denuncias o quejas”, se quejó.

El resultado es que muchos niños quedan excluidos del sistema educativo o con prestaciones interrumpidas. “Si no tenés plata, tu hijo se queda sin integradora, sin ir a la escuela, sin psicopedagoga. Le empiezan a recortar prestaciones para que pueda acceder a las que, entre comillas, son las fundamentales”.

Dentro de su labor, la fundación también acompaña a familias en la obtención del CUD, un documento clave para acceder a terapias y coberturas médicas. Pero conseguirlo se ha vuelto complicado. “Este año tuvimos muchísimas consultas en la fundación porque hay muchísimas demoras en los turnos, demoras de hasta tres meses”.

Las evaluaciones previas -como tests A-DOS, psicopedagógicas o fonoaudiológicas- pueden costar más de 100.000 pesos. “Muchas familias no lo pueden costear y los chicos no están accediendo al tratamiento”. Si bien existen opciones gratuitas, como el hospital o espacios municipales, la demanda supera ampliamente la capacidad de respuesta.

Además, las obras sociales se niegan sistemáticamente a cubrir prestaciones previas a la emisión del CUD, aunque deberían hacerlo. “La mayoría no lo hace”, denunció Vargas. A eso se suma que el Nomenclador Nacional de Prestaciones Básicas para Personas con Discapacidad no se actualizó durante todo el año. “Las maestras integradoras empiezan a pedir a los padres que paguen o piden un monto compensatorio y no todas las familias tienen para pagar 100.000, 150.000 pesos más”, señaló.

Mucho por concientizar a la sociedad

La fundación acompaña también con acciones judiciales y logró fallos importantes. “Hace poco tuvimos un fallo hermoso en el que el juez ordenó a una obra social que se capacite en materia de discapacidad por el maltrato que ejercía contra los afiliados”, contó con orgullo Vargas.

No obstante, señaló: “No sé si capacitar a estas personas modifique su actitud, pero es un paso enorme. Que los jueces y que la sociedad vean todo lo que tenemos que soportar como padres para poder acceder a los derechos que le corresponden a nuestros hijos”.

En cuanto a la aceptación social, Jennifer observó una grieta. Por un lado, “hay personas que están muy concientizadas, que manejan un nivel de empatía increíble”. Por otro, encontró una mirada cruda y deshumanizante: “Hay otra parte de la sociedad que tiene una mentalidad súper egoísta, que incluso llega a pensar que los discapacitados son un gasto para el Estado”.

Esas agresiones llegan a las familias también desde las redes sociales por reclamar sus derechos. “Es espantoso que piensen que cobrar una pensión miserable sea como una especie de premio. No palea pero ni un mínimo las dificultades y de todo lo que conlleva a tener una discapacidad. Cobrar una simple pensión no significa para nada un premio. Hay personas que piensan que si alguien tiene un derecho, a él le están quitando algo”, remarcó.

En un contexto económico y social cada vez más adverso, la fundación no baja los brazos. “Tratamos de acompañar en lo que podemos, de hacer acciones judiciales, dar charlas gratuitas, asesorar en derechos, pensiones, coberturas médicas”, enumeró.

“Es una cuestión social que no se va a resolver en corto plazo porque creo que tenemos que avanzar todavía mucho más para modificar ese pensamiento en algunas personas y sobre todo porque también pienso que desde el Estado a veces hay una convalidación de ese pensamiento. Hay un discurso que acompaña. No nos queda otra que seguir luchando, seguir exponiendo lo que pasa e intentando que las cosas cambien”, cerró Vargas.