Un procedimiento inédito para el sistema de salud misionero tuvo lugar el pasado miércoles en el Hospital de Pediatría “Fernando Barreyro” de Posadas. Un pequeño de 4 años, que padece atrofia muscular espinal (AME), una patología genética poco frecuente, recibió una infusión de Nusinersen, esto es, una medicación que le propiciará una mejor calidad de vida frente a esta enfermedad neurodegenerativa.

El trabajo lo realizó un equipo interdisciplinario de neurología, pediatría, enfermería, neurocirugía y otros que se abocaron a la intervención y siguen la evolución del pequeño que proviene de una familia de escasos recursos socioeconómicos y habita en una zona rural del interior de la provincia.

El hecho representa no sólo un gran avance en la atención neurológica pediátrica sino que además evita que estos pacientes con AME deban ser trasladados a otros centros de salud (generalmente al Garrahan de Buenos Aires), así como también la logística y los gastos de traslado que supone movilizar a los chicos de una provincia a otra.

Trabajo en equipo

En ese marco, El Territorio visitó al equipo que realizó la intervención en el Hospital de Día Clínico Quirúrgico, que funciona en el primer piso del nosocomio pediátrico, para conocer un poco más acerca de la práctica.

El neurocirujano Exequiel Figueroa fue el encargado de realizar la punción con la medicación en la zona lumbar del pequeño que debía previamente ser sedado. El nosocomio posee el equipamiento técnico y el recurso humano formado para realizar esta práctica, es que para llevarla adelante en quirófano había al menos cinco profesionales y otros tantos realizando el soporte y monitoreo desde afuera.

«Lo que tenemos que hacer es pasar una medicación y necesitamos que llegue al líquido que baña el cerebro ya la médula espinal. El tema es que para hacer eso, cuando nosotros tomamos algo por boca o lo pasan por sangre, tiene que pasar un montón de barreras para llegar. En este caso particular, lo que hacemos es entrar directamente en esa barrera, directamente a la duramadre, con la punción lumbar», explicó el profesional que destacó la labor de la licenciada en enfermería Susana Ruiz Díaz.

En la misma línea, resaltó: «Para eso se necesita de cierta tecnología básica, pero sobre todo capital humano, porque al paciente hay que ponerlo en posición, hay que sostenerlo, hay que dormirlo, monitorizarlo, hay que pasar la medicación. El que hace el procedimiento está estéril, no puede tocar nada que no esté estéril, entonces ya de entrada necesita que alguien le pase las cosas. Hay toda una movilización de un procedimiento que es dentro de todo no tan complejo, pero que sin el capital humano es imposible hacerlo».

Por su parte, la dupla de neurólogos que hizo posible esta infusión de Nusinersen en el niño, confesaron sentirse muy contextos del trabajo realizado. Esta medicación se coloca solamente a pacientes con AME, pero no en todos, deben cumplir ciertos requisitos y la administración de la medicación debe ser aprobada por un comité a nivel nacional. Todo eso lo hicieron posible los neurólogos Oscar Robas y Amin Gauto.

«Es muy complejo de conseguir (la medicación) tiene que ser aprobado por un comité a nivel nacional que nos autorice. Si el paciente se diagnostica muy tarde y ya tiene muchas secuelas de su enfermedad, no es candidato a recibir la medicación. De ahí la importancia de la prevención y detectar estos casos temprano. La pediatría nos ayuda mucho y es importante formar a los pediatras para que tengan la pauta de alarma y nos digan ‘me parece que puede ser esto'», insistió Gauto.

Importancia del diagnóstico

Ambos coincidieron en que la falta de capacitación y formación era lo que impidió que este procedimiento no se realizara y por ello recalcaron la importancia de conocer las patologías para llegar a un diagnóstico para darle un tratamiento adecuado. «Hace falta conocer las enfermedades raras, uno tiene que ser médico de lo común y de lo raro también. Al conocer esta enfermedad podemos diagnosticarla, se puede tratar, porque es un procedimiento para el que tenemos la capacidad acá en el hospital de llevar a cabo, no solo con este paciente, sino con los futuros que lo necesiten», sostuvo Gauto. El AME genera debilidad muscular, pérdida de funciones motoras y otras complicaciones.

Por su parte, Robas subrayó el seguimiento que tienen que tener estos chicos porque requieren de un equipo multidisciplinario por sus complicaciones gastrointestinales y respiratorias. «La mayoría de las veces la patología se detecta al momento de nacimiento. Es importante el seguimiento con un pediatra de cabecera, porque muchas veces se detectó en el año de vida, o en este caso fue a los tres años», reparó.

Los neurólogos detallaron que librada a su suerte, la enfermedad tiene muy alta mortalidad. Los tratamientos, como en este caso la infusión de Nusinersen, son útiles para retrasar los síntomas, pero no se detuvo al 100% la evolución de la enfermedad. «Pero les da mucha más calidad de vida, muchos más años libres de enfermedades más graves porque las patologías musculares tienen muchas dificultades respiratorias, dado que respiramos con los músculos, no solo con los pulmones. Retrasa la aparición de todos estos síntomas que podemos ir teniendo si lo dejamos a su evolución natural de la enfermedad», resumió Gauto.

Actualmente son cuatro los niños con esta patología, pero por el momento sólo uno de ellos recibió el tratamiento, que representa un cambio importante en las terapias neuromotoras en la provincia.

El trabajo del Hospital de Día y el equipo

El Hospital de Día Clínico Quirúrgico funciona en el primer piso del nosocomio pediátrico y allí llegan pacientes con patologías complejas que necesitan la mirada de distintos especialistas. Los pacientes se internan por la mañana y hasta mediodía se le hacen todos los estudios y consultas que requieren para que no tenga que ir y volver en diferentes días.

“Esto es muy valioso para los pacientes del interior, que evita internaciones, múltiples venidas”, resaltó la jefa del área, la pediatra Leticia Castillo.

“El hospital en los últimos años ha crecido un montón, y si bien, antes teníamos mucha necesidad de distintas especialidades, en los últimos diez años, tuvimos mucha gente que se formó, toda gente muy calificada y muy formada”, resaltó.